Clélia, qui es-tu ? Quel est le lien avec la personne que tu as accompagnée et que s’est-il passé ?

 

J’ai 20 ans, j’ai accompagné trois amis, de trois cancers différents. Je voudrais parler de la personne qui m’a le plus marquée, Zoé, soit la deuxième personne de ces trois amis malades. J’avais 15 ans quand ça a démarré.

​

Comment et quand as-tu appris que Zoé était malade, qu’as-tu ressenti quand on

te l'a annoncé ?

 

Pour Zoé, tout a commencé en 2013. Elle était partie en échange universitaire, mais elle est revenue trois mois plus tôt car elle avait une boule à la jambe qui était enflée et infectée. Lorsqu’elle est rentrée, elle est venue me faire la surprise au lycée. J’étais super contente de la revoir, elle était une de mes meilleures amies.

 

Quand elle est venue vers moi j’ai remarqué qu’elle avait du mal à marcher, qu’elle boitait. Elle m’a dit qu’elle était revenue pour faire des examens et savoir ce qu’était cette boule dans la jambe. Le soir, son père m’a appelée et m’a annoncé qu’il s’agissait d’un cancer de l’os, un ostéosarcome. Comme c’était la deuxième personne dans ma vie qui avait un cancer, j’avais déjà expérimenté cette nouvelle. Mais là, ça touchait une de mes meilleures amies, j’étais totalement pétrifiée. Je me sentais démunie. J’avais peur de la perdre, et surtout, j’avais peur qu’elle souffre.

 

Comment as-tu géré tes émotions pendant la maladie ?

 

J’ai eu beaucoup de chance. Mes amis m’ont tellement soutenue. Nous étions tous amis avec Zoé, et nous nous sommes entraidés. Sa famille était chaleureuse, aimante et bienveillante, les profs de mon école étaient également présents, notamment ma prof de français qui a aidé Zoé en lui donnant des cours par correspondance. Dès que l’une d'entre-nous flanchait, les autres la soutenait. On allait rendre visite à Zoé à l’hôpital ensemble, on essayait d’être de bonne humeur devant elle. On essayait de lui rendre les journée et nos visites les plus agréables possibles : on jouait à des jeux de société, on se marrait, on regardait des films… On essayait d’oublier la maladie. Ça fonctionnait car elle ne voulait pas montrer qu’elle était malade, elle était un vrai rayon de soleil pour nous. On avait autant besoin d’elle, qu’elle avait besoin de nous.

 

Comment t’es-tu protégée de la douleur au quotidien ?

 

Je ne me suis pas protégée. J’étais anesthésiée quand j’étais devant elle, « le temps était tellement précieux ». J’avais envie de passer du temps avec elle car chaque fois était peut-être la dernière. Dès que je refermais la porte de la chambre d’hôpital, je ne pouvais plus me protéger. J’étais submergée par un ouragan de tristesse et de peur qui me suivait tout le temps. Avec mes amis, on essayait de se faire du bien, d’oublier et de profiter de la vie. J’ai compris de cette expérience ce qui est important dans la vie et ce qui ne l’est pas.

 

Comment ta relation avec Zoé a évolué au cours de la maladie ?

 

Elle s’est renforcée, énormément renforcée. Au début, beaucoup de personnes voulaient l’accompagner et être là pour elle, mais au fur et à mesure du temps on était plus que 3 ou 4, car c’est dur d’accompagner une personne malade dans la durée.

​

Voir son corps évoluer avec les opérations et s’affaiblir avec la chimio et les traitements était difficile. Mais quand tu aimes vraiment une personne, tu sais que le temps avec elle est précieux, alors l’amitié, comme l’amour ne peuvent qu’être renforcés. Notre amitié a évolué, Zoé a guéri une première fois de son cancer et a rechuté quelques mois plus tard.

​

Plus tard, quand on a compris qu’elle allait partir, que ses parents avaient fait appel aux soins palliatifs, on avait besoin l’une de l’autre. Tout était devenu une question de temps : qu’est-ce qu’on allait se dire, de quoi est-ce qu’on allait parler ? Parler de notre vie privée nous faisait peur, c’était comme marcher sur du verglas. J’étais touchée qu’elle me laisse l’approcher au quotidien. Je me devais d’être digne de la confiance qu’elle me portait, celle de me faire entrer dans l’intimité de sa maladie. J’étais fière d’être là pour elle. C’était la seule chose qui comptait.

 

Quels conseils donnerais-tu à quelqu’un qui comme toi découvre qu’il ou elle a un proche atteint de cancer ?

 

Ne pas lâcher, juste, ne pas lâcher. Être là. Ce qui est très important, c’est qu’on a envie de tout donner. Moi je voulais donner mon sang, ma moelle osseuse, mais on doit accepter le fait que parfois, on ne peut pas faire autre chose qu'être là. Simplement être là. C’est l’une des plus belles choses que l’on puisse faire. Être physiquement présente, et comprendre l’endurance nécessaire à la maladie.

Ne pas laisser tomber, ne pas s’épuiser, prendre du temps pour soi.

 

C’est très dur, pour le malade comme pour les accompagnants. Il faut aussi, que l’accompagnant soit accompagné, par un professionnel ou par ses amis. Il faut tenir, mais essayer de prendre de la distance quand-même, ne pas se laisser envahir. Il faut essayer de se dire « elle peut guérir, mais il se peut qu’elle ne guérisse pas ». Il faut se préparer pour ne pas avoir un gros choc, mais il faut également savoir se réjouir sans se précipiter. C’est très compliqué comme conseil, on n’a pas envie de donner ça comme conseil !

 

Qu’est-ce que la maladie a changé en toi ?

 

Énormément de choses, ah c’est monstrueux… Je suis devenue moins complexée. Elle m’a appris que le temps est précieux, elle m’a enseigné les vraies valeurs de la vie. On se prend moins la tête. Être confrontée de si près à la mort m’a aidée à l’appréhender différemment : je n’ai plus peur de la mort. 

Pour Zoé,  je me suis dit « enfin, elle ne souffre plus ». Certes, c’était beaucoup trop tôt, certes c’était injuste, mais elle a arrêté de souffrir, et le fait de me dire cela m’a beaucoup aidée.

​​

Aujourd’hui, je choisis mieux les personnes avec qui je veux être en contact. Je pense que j’aide

mieux les gens qu’avant, je comprends plus de choses, le sentiment d’empathie est plus fort. Finalement, c’est bizarre, on se dit que beaucoup de négatif sort de la maladie mais ce n’est pas le cas.

 

Si on le veut, on peut tirer du positif de tout cela. Pour ma part, ça m’a rendu plus forte, j’ai moins l’impression de pouvoir tomber aujourd’hui. J’ai l’impression de pouvoir porter plus de choses sur mes épaules qu’avant, et ça me fait énormément de bien. Franchement, je n’ai pas tellement de choses négatives à dire, à part le fait qu’elle me manque et que je suis encore énervée contre ce cancer. Mais j’ai envie de me battre, d’avoir une vie meilleure et de rendre la vie des autres meilleure.