Paroles
*Les prénoms de nos témoins sont
volontairement changés.
Alexandre, Lille
Je suis marié, père de 3 enfants, j’aurai bientôt 45 ans et je lutte depuis 6 ans contre un cancer de la langue. En mars 2015, je suis opéré une première fois. C’est un carcinome épidermoïde invasif. Le bilan d’extension est négatif, l’exérèse semble complète. Je n’ai pas de traitement
complémentaire mais une surveillance active. La surprise est totale. Malgré le déni initial et la peur, je reprends le travail après 1 mois d’arrêt et une vie « presque » comme avant. Je perçois cette tumeur comme une malchance inouïe (je ne fume pas, ne bois pas, fais du sport, mange sainement ; j’ai moins de 40 ans, pas d’antécédents familiaux...). La surveillance est mensuelle puis bimensuelle.
​
En juillet 2018, le chirurgien a des doutes sur deux petites lésions et me retire ce qui sera analysé comme deux nouvelles tumeurs. Cette première récidive, après 3 ans, me porte un sérieux coup au moral. «Cela» peut donc revenir et je ne sais pas comment lutter. Ayant déjà cherché à réduire le stress, améliorer le sommeil et la nutrition, je ne sais pas quoi changer dans mon quotidien.
Ma famille et mes amis sont très présents et m’aident à trouver de l’énergie. Mes enfants sont une source de motivation et de joie. Je reprends de nouveau très vite ma vie habituelle mais je sens que mes priorités changent.
​
La surveillance est de nouveau mensuelle. Elle génère du stress, me rappelle régulièrement cette maladie que je voudrais oublier. L’année 2020 est très difficile physiquement et psychologiquement. La maladie revient fortement. Je subis une nouvelle opération en avril 2020 : une pelviglossectomie, beaucoup plus lourde et compliquée avec reconstruction, greffe, beaucoup de rééducation. Je ne peux m’empêcher de penser que la maladie revient tant que je n’ai pas découvert et traiter sa ou ses causes profondes. Et depuis des années je cherche sans trouver de réponse(s) évidentes(s). En août 2020, toujours en pleine rééducation, les premières images de contrôle mettent en évidence une métastase derrière l’amygdale. Je suis à nouveau opéré en urgence mais sans succès. La tumeur est infiltrée dans une zone trop complexe. S’en suit une radio chimiothérapie de 7 semaines durant laquelle un ami me parle de l’association « La Vie Kintsugi ».
​
Je rencontre alors sa fondatrice qui m’explique l’association. Un premier rdv est pris, plusieurs suivront. Je suis toujours content de me rendre aux séances de travail avec mon coach santé.
Ce sont des moments personnels privilégiés d’échanges sans jugement. L’espace est neutre, l’intervenante est extérieure, professionnelle. Je suis très entouré mais les séances de travail sont très différentes des échanges que j’ai avec ma famille et mes amis. Mon coach pratique avec moi des séances d’hypnose et différents exercices qui visent à libérer ma parole, à sortir des questionnements permanents et ruminations stériles. L’écoute de mon coach est précise. Il identifie les situations qui m’ont touché et me touchent encore, consciemment ou inconsciemment. Ses qualités professionnelles et son expérience personnelle sont précieuses pour m’aider à évoquer mon parcours, ma maladie, le sens que je veux donner à ma vie, ma famille (éventuellement sur plusieurs générations), la gestion de mes émotions.
​
Durant les séances le corps et l’esprit travaillent ensemble, assis ou debout, ancré, avec une respiration adaptée. Mon coach questionne ouvertement, joue l’effet miroir. L’objectif est de libérer ma parole en étant bienveillant avec moi-même, d’oser être moi, d’oser être aligné avec mes valeurs, avec ce qui fait sens pour moi. Entre les séances des exercices ou des routines quotidiennes me sont suggérées pour m’aider à progresser. Pour ma part : parvenir à m’apaiser, gérer mes angoisses mais aussi oser me faire plaisir, profiter pleinement de tous les instants de la vie. Les compétences de l’association que je perçois au travers de l’accompagnement de mon coach sont multiples (coaching santé, hypnose, yoga, constellation familiale). Elles sont complémentaires d’autres accompagnements que j’ai par ailleurs (accompagnement psychologique, médecine douce).
​
Cet accompagnement est pour moi très bénéfique. Il n’est pas culpabilisant. Il est orienté vers l’avenir. Après quelques séances, je ressens des bénéfices au quotidien quant à la gestion de mon angoisse et l’acceptation de cette épreuve. Cela rejaillit sur mon humeur et ma capacité à profiter des bons moments, petits ou grands. Et cela me prépare à la suite !
Alba, Paris
J'ai fait appel à l'association pour m'aider à gérer la période après-cancer.
En effet, je me sens un peu perdue dans mes relations familiales mais aussi avec le rapport que j'ai avec la maladie. L'accompagnement par mon Coach santé me donne un espace d'écoute d'une grande bienveillance et aussi, me permet de mieux me connaître ainsi que de mettre en place des actions pour essayer d'aller de l'avant. J'apprécie cet espace totalement libre et confidentiel, et surtout à mon rythme car il est parfois difficile et long de prendre conscience de certaines choses.
Cécile, Strasbourg
J'étais très contente d'apprendre l'existence de l'Association La Vie Kintsugi, de personnes ayant un vécu par rapport au cancer et ayant une approche globale de la maladie. J'ai pu choisir mon Coach santé qui, comme moi, a eu une leucémie et une greffe de moelle osseuse.
​
Partant du principe que la maladie m'a lancé un avertissement et appréhendant une récidive éventuelle, mon objectif était de transformer, de changer mes habitudes pour par exemple penser davantage à moi qu'à enchainer les différentes tâches à faire. Cela parait simple, mais pas pour moi avec mon éducation !
​
Mon coach est très à l'écoute, très professionnelle. Je me suis tout de suite sentie comprise.Grâce à ses outils très ciblés, il m'aide à avancer dans mes objectifs, me motive à mettre en place des actions concrètes et cela me permet d'avoir un suivi car le changement ne se fait pas en un claquement de doigt.
Raphaëlle, Marseille
Aujourd'hui, je sais que mon état de santé est stabilisé grâce à mon traitement.
Mon cancer du sein est contenu, c'est comme un volcan endormi en moi... l'herbe peut repousser, la nature reprendre ses droits... Je suis émue quand je pense à mon parcours auprès de mon Coach santé.
​
J'ai pris contact avec l'association en avril dernier, sur les conseils de ma belle-sœur qui connaît la fondatrice de l'association. Mes appréhensions quant au coût, à la distance physique et à l'inconnu ont vite été gommées lorsque j'ai eu l’association au téléphone. Mon coach santé a su révéler en moi un pouvoir que j'ignorais. Aujourd'hui, je sais rebondir, trouver le positif à chaque situation complexe liée à la maladie ou non.
​
"Un traitement à vie, m'a dit l'oncologue." "Un traitement POUR LA VIE!" me dis-je. Mon coach m'a aidé à me faire confiance, à croire en moi, à prendre conscience de mes ressources. Je ne le
remercierai jamais assez pour son écoute, sa bienveillance, ses encouragements, sa gratitude, ses conseils, son empathie, son rayonnement. Aujourd'hui, j'avance de manière plus autonome, avec mon sac à dos plein de ressources, plus solide sur le chemin de la vie et mon coach garde une grande place dans mon coeur et dans mon esprit... mon ange-gardien... Merci la Vie Kintsugi de m'avoir permis de vivre cette expérience extraordinaire. Le cancer a changé ma vie et la Vie Kintsugi l'a embellie.
Céline, Paris
Je ne pourrai jamais vous remercier assez, l’association et mon Coach santé, pour tout le soutien que j'ai eu grâce à votre association. Je me sens très chanceuse de vous avoir rencontrées lors de la Rencontre des Journées Laurette Fugain en novembre 2019, malgré ma tristesse liée à l'annonce récente de la leucémie chronique de mon compagnon. Les séances avec mon coach m'ont permis de gérer mes émotions. Les exercices m'ont aidé à retrouver cette paix intérieure que j'avais perdue. Je dois maintenant continuer à les pratiquer par moi-même. C'est le plus dur…
Quoiqu'il en soit, aujourd'hui je tiens à vous remercier. Je compte bien soutenir encore votre association, pour que tous les malades et leurs aidants puissent bénéficier du même soutien
si chaleureux, si important, que j'ai eu pendant longtemps.
Laurence, Bordeaux
En mars 2019, les médecins m’ont diagnostiqué un cancer du sein. Suite à cela, tout s’est enchainé : opération, chimio et rayons. Les médecins m’ont dit, c’est bon maintenant tout va bien mais
à surveiller pour éviter la récidive. Donc tout semblait aller pour le mieux sauf que ce n’était
pas le cas. Moralement.
A la fin de l’année 2019, je n’en pouvais plus, je me posais tellement de questions sur la vie, comment continuer à aller de l’avant en ayant cette peur au ventre d’une récidive. Comment faire des projets d’avenir ?
​
Je me sentais perdue, désorientée, décalée, plus à ma place dans cette vie. Je sais: « il y a plus malade que moi, que des personnes souffrent bien plus que moi, qu’il faut croire en la vie, que la maladie est un signal, un message... », j’avais beau me répéter cela, je n’arrivais plus à avancer dans la vie.
​
Et c’est là que j’ai découvert La Vie Kintsugi, un endroit où il existe un vrai partage, une écoute vraie. Où j’ai pu parler librement de mes états d’âme. Tout ce dont j’avais besoin. La Vie Kintsugi m’a pris en charge et c’est avec mon Coach santé que j’ai appris à m’apaiser. Sa douceur, son écoute sans jugement avec mes hauts et mes bas m’ont fait reprendre goût à la vie.
​
Aujourd’hui, je prends mon envol en sachant deux choses :
- qu’il existe des personnes généreuses, prêtes à nous tendre la main à tout moment
- et que je dois écouter mon cœur pour profiter pleinement de ma vie.
Najat, Lille
Ce coaching permet une approche globale de notre vie et donc de "travailler" sur plusieurs aspects : pour ma part mon projet pro et finalement sur les traces qu’ont pu laisser la maladie sans que je ne m'en rende compte... donc un super travail sur l’émotionnel, c’est top !
Karen, Lille
Merci à l’association La Vie Kintsugi de m’avoir mis en contact avec mon Coach santé. Une belle personne avec un bel esprit remplie d’optimisme qui souligne toujours le positif et qui encourage naturellement à être soi-même. Je me suis toujours sentie à l’aise et en confiance durant nos entretiens.
J’étais en quête de « recentrage » pendant mon combat contre la maladie. J’avais besoin de faire
le point pour gérer au mieux l’après et pour pouvoir rebondir de la meilleure manière. Réparer les pots cassés avec de la colle doré, c’est exactement ce qu’il me fallait.
En plus d’une écoute bienveillante, mon coach m’a donné des clefs pour gérer mon anxiété et mon stress du quotidien. Il m’a également accompagné avec la méthode IKIGAI sur plusieurs étapes. Il m’a aidé à trouver L’essence qui permet d’allumer la flamme qui me réchauffe et m’anime au quotidien. Je ressors apaisée et plus sereine de nos échanges sur l’avenir.
Encore merci !
Paula, Lyon
J’ignorais ce qu’était le coaching santé, j’ignorais que j’avais besoin d’aide, j’ignorais le chemin que je parcourrai cette année. Les maladies de long court de mes parents dont je suis le soutien m’ont laissée exsangue tant émotionnellement que physiquement ; c’est avec une patience infinie et un grand professionnalisme que mon coach santé m’a soutenue. En suivant le coaching, j’ai pu reconstituer mes forces, apprendre à les ménager ; trouver ma place, mon centre, mes limites, trouver mon souffle (au sens propre et figuré). Le coaching pour moi ça a été de sortir des pensées vaines qui rebouclent, de l’impuissance, de la culpabilité ; faire une place à ma peine, sans étouffer mes sources de bonheur. Il a fallu défaire puis faire pour avancer sur mon chemin de vie.
Je ne suis pas forte, je ne suis pas courageuse, je rejette ces termes que l’on nous assène comme des vertus supérieures et qui encouragent l’intéressé à endurer stoïquement et en silence toutes les épreuves de la vie.
Je pleure, je ris, je tombe, je me relève, je me respecte, je choisis ; je donne, je reçois, je partage, je respire. Merci.
Patricia, Lille
A l’issue des traitements contre mon cancer, je m’étais sentie forte. C’était fini, on en parlait plus, on pouvait passer à autre chose…Et non, c’est précisément à ce moment-là que cela s’est compliqué. Et oui, il n’était pas question de reprise mais de convalescence (longue dans un contexte de COVID!).
Autant dire que la rencontre avec l’association Mon bonnet rose a été le secours, la solution, l’ouverture vers le bien-être physique et intellectuel. Alors, par curiosité tout d’abord, j’ai pris rendez-vous pour connaître l’association La Vie Kintsugi et découvrir ce qu’est un coaching santé.
Quelle formidable aventure, en fait, une aventure vers moi…Et oui, la maladie oblige à se regarder autrement et ce n’est pas facile. Au fil des rendez-vous, mon coach santé m’a fourni de formidables outils pour apaiser mes tensions, découvrir mes questionnements et apprendre
à mettre la distance nécessaire avec mes émotions pour pouvoir avancer. Le chemin est long.
La bienveillance et le professionnalisme de mon coach santé ont rendu nos rencontres riches en apport pour moi, un plaisir de partager sans retenue les préoccupations et les appréhensions. C’est tellement agréable de ne pas se sentir jugée ou ridicule. Son accompagnement m’a beaucoup aidé à accepter mon arrêt maladie prolongé, la nouvelle image de moi. Il m’a donné plus de confiance pour affronter le regard et les remarques de l’environnement pas toujours adroit ou bienveillant. Je me sens plus forte et pleine de projets. Mon entourage m’a toujours trouvé forte et active.
Je trouve que le coaching m’a fourni également un espace pour exprimer mes faiblesses, mes doutes et explorer mes projets en tempérant mes impatiences avec plein d’outils dans ma besace pour une vie en santé, épanouie et équilibrée... Pour moi, l’accompagnement de la Vie Kintsugi
fait partie intégrante de mon parcours de soin. Alors MERCI, je vais de l’avant.
Annabelle, Paris
Mon ange Héloïse, tout juste 16 ans, décède d'une leucémie, un mois après l'identification de son diagnostic. Ce jour-là, ma vie bascule. Le deuil s'annonce insurmontable, je suis brutalement questionnée par le sens à donner à ma vie future.
Alors qu'en parallèle de ce drame, de fortes interrogations professionnelles m'habitent déjà depuis quelques temps, l'association Laurette Fugain, qui lutte contre les leucémies, me met en relation avec un Coach santé de La Vie Kintsugi.
J'ai la chance que ce coach me guide chaque semaine, en consultation visio ou présentielle.
Il m'aide à identifier et accueillir les émotions qui m'envahissent -à renfort de séances de relaxation, à m'inviter à prendre soin de moi, à pointer le positif, à mettre en lumière de nouvelles priorités après plus de 20 ans d'un quotidien rythmé par ma casquette de maman, etc. J'ai aussi la chance d'être chaleureusement entourée par la famille et les amis, mais face à leur désarroi, rien ne vaut l'accompagnement d'une professionnelle incroyablement accueillante et empathique. Merci à mon Coach santé pour son aide si précieuse !!
Christophe, Lille
Au moment de ma première rencontre avec mon Coach santé à la suite du décès de ma concubine, j'avais le sentiment d’avoir à peine la force de continuer à avancer. Le cadre instauré lors des échanges m’a permis de me structurer et de m’aider à retrouver l'énergie pour les nouvelles étapes de cette vie, suite à ce drame.
Mon coach fut et reste présent pour moi à chaque moment où j’en avais besoin. J’ai le sentiment d’avoir trouvé quelqu’un capable de s’adapter à moi, de réellement m’écouter pour ainsi avancer
à mon rythme.
Un grand merci à mon coach pour m’avoir fait prendre conscience de tout ce que je faisais de bien dans ces moments si sombres où je n'étais que l’ombre de moi-même. Cela m’a permis de prendre plus confiance en moi dans ce moment le plus difficile de ma vie ou plus rien n’avait de sens.
Virginie, Mulhouse
J’avais 43 ans, avec à mes côtés mon compagnon de route depuis plus de 20 ans et nos 2 loulous de 11 et 15 ans qui partageaient cette vie géniale. On voyageait régulièrement en famille à travers le monde, j’adorais ça. Et puis je venais même de changer de job donc tout était sous contrôle enfin c’est ce que je pensais … jusqu’à la date du 16 février 2021.
Je bouquinais tranquillement dans la salle d’attente de mon médecin, j’étais sa dernière patiente et j’attendais mes résultats de biopsie. Le cancer, c’est pour les autres donc je n’avais aucune inquiétude, je n’avais même pas demandé à mon mari de venir avec moi et puis il a suffi d’une phrase prononcée par le médecin « c’est un cancer du sein » pour que tout bascule. Je me suis effondrée, j’ai découvert ce que le mot crise d’angoisse signifiait. J’étais terrorisée, j’avais peur de mourir, de ne pas voir mes enfants grandir bref j’étais en plein Tsunami. Puis ensuite, Il a fallu l’annoncer à nos enfants, on a pleuré tous ensemble. Mais ce jour-là je suis rentrée en guerre, c’était un combat alors je n’allais rien lâcher, je suis devenue warrior.
Après tout s’est enchainé, la première opération 15 jours après l’annonce, les résultats de la tumeur qui était finalement très agressive alors qu’au départ c’était juste un « petit cancer » mais comme dirait mon ami anglais cette épreuve est un vrai rollercoaster alors il faut tenir moralement…
Du coup j’ai eu la totale, 16 séances de chimio et 32 de radiothérapie, voilà j’avais gagné le gros lot. Finalement les traitements se sont très bien passés, j’ai été accompagnée par mon amie Marie qui est herboriste pour limiter les effets secondaires par les plantes, avec aussi un peu d’acupuncture et d’homéopathie (un comble pour moi qui bosse dans l’industrie pharmaceutique dans les essais cliniques en oncologie).
Toute l’équipe médicale de l’hôpital a été incroyable, je me suis tout de suite sentie en confiance avec eux et c’était très important car je leur confiais ma vie. Oncologue, chirurgien, Radiothérapeute et psychologue ont tous travaillé en synergie pour intégrer mes soins complémentaires (herboristerie / homéopathie / barreur de feu) afin de limiter les effets secondaires des traitements et cela a super bien fonctionné car j’ai eu une vie quasi normale : vélo, randonnée et même 15 jours de vacances pendant la chimio. J’ai eu une équipe médicale formidable et ma dream team d’amis était hyper présente, idem pour ma famille, j’étais donc très entourée, on randonnait avec nos amis tous les dimanches, on allait souvent au resto, ils ont tous été ma bouffée d’oxygène pendant tous ces longs mois. Mes 2 meilleures amies m’avaient offert des mascottes que j’apportais à chaque séance de chimiothérapie (ainsi elles étaient avec mois pendant ces séances en plein COVID). Je suis consciente de la chance que j’ai eu d’avoir autant de support et d’amour autour de moi. Tout le monde a fait bloc.
Et puis 10 mois après l’annonce du cancer, c’était la fin des traitements et des allers retours quotidiens à l’hôpital et l’annonce « Voilà Madame, prochain contrôle dans 6 mois ». Tout le monde était super content, pour eux j’allais bien et c’était la fin des traitements, je pouvais reprendre le cours de ma vie. J’aurai dû me sentir incroyablement bien car j’avais tant attendu ce jour et pourtant j’étais perdue. Ma vie n’était plus du tout la même et moi aussi j’étais devenue différente. Cette épreuve m’avait changée alors comment fait-on pour sortir de cette voie de garage, cette voie parallèle et revenir à la vie ?
C’est à ce moment-là que j’ai contacté La Vie Kintsugi. Il me fallait de l’aide. Agnès a réussi très vite à me mettre en confiance, elle comprenait parfaitement ce que j’avais vécu et ce que je ressentais et elle a su m’apporter toute l’aide dont j’avais besoin pour que je trouve moi-même les solutions pour reprendre ma vie en main, commencer cette deuxième vie du mieux possible. Aujourd’hui, tout n’est pas parfait bien sur mais « c’est ok. » J’essaye le plus possible de vivre dans le présent et de profiter de chaque instant.
Je déteste ce qui m’est arrivé, ça a été beaucoup de souffrance et de tristesse mais j’aime ce que « ça » a fait de moi !!! Voilà je suis moi aussi maintenant Kintsugi : on garde l’histoire passée avec les cicatrices visibles ou non de la maladie et on en a créé quelque chose de nouveau !