Brigitte
Parnaudeau

Responsable des relations avec
les associations, B.M.S (92)

Brigitte, quel est ton rôle au sein de la société Bristol-Myers Squibb ?

Je travaille chez Bristol-Myers Squibb depuis 20 ans, j’y ai exercé différentes fonctions. Je suis actuellement en charge des relations avec les associations de patients et d’aidants, en cardiologie, en immunosciences et en  immuno oncologie. La cancérologie représente 80% de

mon activité, une grande partie est dédiée à l’oncologie pédiatrique. Cette fonction donne du sens à mon quotidien.  Je me lève tous les matins avec plaisir, car notre mission a pour enjeu d’ouvrir l'horizon de nombreux malades … En tant que laboratoire pharmaceutique, quel sens donne Bristol-Myers Squibb au soutien des associations ? 

Plus de cinq milliards de dollars sont consacrés à la recherche et au développement (cela représente 23% du CA de Bristol-Myers Squibb, deux fois plus que la part moyenne dédiée à la recherche des entreprises de Pharma et bien plus que certaines technologies de pointes. Ainsi Apple consacre 2% de son CA à la recherche).

Grâce à cet investissement en recherche et développement, nous avons ouvert la voie de l'immunothérapie et sommes les premiers à proposer aux patients une nouvelle forme d’espoir, particulièrement pour les cancers difficiles. Nous sommes fiers d'avoir ouvert cette voie et d'être suivis par d'autres industriels. La concurrence est la meilleure alliée des patients. Nos traitements doivent être les plus efficaces et permettre aux patients d'avoir la meilleure qualité de vie possible dans un contexte difficile à supporter. Un pilier de notre culture d’entreprise chez Bristol-Myers Squibb est qu’au-delà de soigner, nous avons à cœur de prendre soin des patients. Je suis fière de travailler pour Bristol-Myers Squibb depuis si longtemps.

Le laboratoire Bristol-Myers Squibb est sensible aux cancers de l’enfant, parent pauvre de la recherche médicale. D’où vient un tel engagement ?

S’investir en oncologie pédiatrique est un engagement citoyen. La  raison essentielle est que les enfants sont notre avenir. Une équipe de recherche est dédiée à faire bouger les lignes sur 3 paramètres indissociables : soigner, prendre soin et mobiliser.

Concernant le soin, nous avons permis le fait que les enfants, dès l’âge 12 ans, puissent désormais entrer dans des essais cliniques. Nous soutenons des programmes de recherche et mettons nos molécules à disposition dans le cadre du programme e-SMART (INCA). La Fondation BMS France, créée il y a trois ans en immuno oncologie, a pour pilier important la recherche en oncologie pédiatrie. Prendre soin, nous soutenons de nombreux projets via des associations de patients et/ou de professionnels de santé qui ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches.
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Mobiliser toutes les parties prenantes liées aux cancers pédiatriques. Il est essentiel de travailler tous ensemble pour guérir mieux, guérir plus vite, ensemble on est plus fort. C’est ce que nous faisons avec les industriels du médicament (le LEEM) pour qui les cancers pédiatriques font l’objet de 12 mesures particulières (réparties sur 3 axes : recherche, accès au marché et qualité de vie).

Enfin, nous travaillons de concert avec les associations de patients et les professionnels de santé. Je pense à quatre partenariats :

• Vik-e, avec l’association APPEL, le centre Léon Bérard de Lyon et la société AWABOT.
  Vik-e  est un robot de télé présence qui permet aux jeunes patients isolés de pouvoir communiquer avec leurs familles et de continuer à participer à des activités à distance.
  Vike-e, si important pour les patients.
   

• www.u-link.unapecle.net, que nous avons initié en collaboration avec la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et l’adolescent (SFC), et avec l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémies (l’UNAPECLE), qui vise à faciliter l’accès à l’information. Une base de données centralise les essais cliniques ouverts en France, accessible à tous, familles et soignants.
   

• U-Link facilite l’accès des familles aux essais cliniques grâce à la prise en charge des frais de transport et d’hébergement.
   

• Un programme de coaching individualisé - Ma différence, Mon histoire - pour des enfants entre 7 à 12 ans afin de les aider à lutter contre la vulnérabilité en milieu scolaire. Il s’agit d’un programme de soins de supports développé avec l’association Les Amis de Mikhy, les soins de support oncopédiatrique de l’IGR (Gustave Roussy) et Les Petits Citoyens.
   

• Avec l’association Princesse Margot et l’hôpital Saint-Louis AP-HP, nous développons un pilote qui vise à améliorer l’alimentation des adolescents et jeunes adultes grâce l’aide d’un grand chef cuisinier dans le service adolescents jeunes adultes d’onco hématologie.

Tu as accompagné une personne très proche, qu’est-ce qui aurait pu t'aider à mieux vivre cet accompagnement ?

Un français sur cinq est touché de près ou de loin par le cancer. Nous sommes soit malades, soit aidants. Dans les deux cas, nous sommes désarçonnés par l'annonce de la maladie, effondrés par ce tsunami et pourtant il faut lutter. La maladie isole. On passe beaucoup de temps à parcourir les hôpitaux, pour chercher de l’information, trouver le meilleur traitement et entendre l'espoir... La vie s'organise alors autour de la maladie et la seule importance est de savoir si la personne va s'en sortir ou non. La maladie isole, alors que c'est justement ce qu'il faut éviter. Continuer à avoir une vie sociale aménagée c’est rester dans la VIE. On a besoin de monde, d’une « tribu » comme tu l’appelles, pour entourer l’autre, pour prendre soin de lui, le décharger, lui faciliter la vie, lui donner envie de se battre et lui insuffler de l’énergie.

Le jour de l’annonce, j’aurais aimé pouvoir échanger avec un psychologue avant de reprendre la voiture et de rentrer à la maison ! J’aurais aimé pouvoir parler, et que l’on me donne des clés pour mieux accompagner. Dans de nombreuses situations graves, des cellules psychologiques sont mises à disposition dès l’accident mais ce n’est jamais prévu pour l’annonce du diagnostic de cancer… Le plus difficile dans ce parcours du combattant, c'est de comprendre la maladie. Il faut connaître l'ennemi pour mieux le combattre et se faire expliquer et réexpliquer les choses. Les consultations sont parfois rapides, des tonnes d'informations y sont données et parfois, sans réponses aux questions.

La seconde chose qui m’a manquée était une aide à la préparation des entretiens. J’aurais aimé bénéficier de l’aide d’une personne ressource qui aurait été plus objective que moi. On a une telle charge émotionnelle, qu’il nous est difficile de faire preuve de discernement et de poser les bonnes questions. Il n’y a rien de plus difficile que de rentrer chez soi en se disant « mince, j’aurai dû lui demander çà ». Enfin, les moments d’anxiété viennent la nuit en dehors des heures de consultation, lorsque personne n’est joignable entre 20h et 8h du matin. L’attente est alors très longue. Si elle avait existé, j’aurais aimé contacter une hotline dédiée.

Que penses-tu des médecines complémentaires et du concept des Coachs santé, en plus

du traitement médical ?

Qu’entend-on par médecines complémentaires ? Acupuncture, hypnose…? Je ne connais pas suffisamment pour en parler. Je sais juste que beaucoup de malades au-delà des traitements majeurs cherchent des solutions pour soulager leur douleur physique ou morale. La seule chose est surtout que ce ne soit pas au détriment du traitement, cela peut être en plus et non à la place et je pense qu'il faut échanger avec son médecin en amont.

Le Coach santé est une excellente idée. Permettre à la personne de se confier, de se délester d'un certain nombre de choses. L’accompagner, l’aider à préparer les RDV et les activités annexes… Cela permet de se concentrer sur l'essentiel. Je pense beaucoup aux personnes seules qui n'ont pas la chance d'être entourées, cette aide leur serait considérable.

Quels conseils donnerais-tu à une personne qui vient d’apprendre qu’elle est atteinte

d’un cancer ?

• Parler. Même si c'est difficile, échanger et rassembler sa famille et ses amis autour de soi.

• Être en confiance avec son médecin. La relation de confiance avec l'équipe médicale est fondamentale. « Si l'on ne choisit pas sa maladie, on peut choisir la bonne information ! C'est aussi une façon d'être acteur de sa maladie ». Demander systématiquement un deuxième avis, c'est autorisé.

• Se faire accompagner immédiatement. Se rapprocher des associations de patients. Il y a aujourd'hui une plateforme que nous avons soutenue qui s'appelle « aider à aider » et qui recense toutes les associations de patients par pathologie et par région. 

• En parler à son employeur, son manager, sa DRH.  Cela permet de mettre en place un dispositif pour aménager  son poste, répartir la charge de travail et bien souvent, il existe des dispositifs ad-hoc. Ainsi, chez Bristol-Myers Squibb, il existe une cellule qui permet d'apporter du soutien psychologique ou matériel avec des services à domicile, des aides juridiques. Cancer@work est un dispositif avec une plateforme d'appel "allo alex" qui permet de partager et d'avoir des informations.

• Attention à Internet. Il existe 9 000 sites dédiés à la santé, tous ne sont pas fiables. Nous nous employons à créer une plateforme unique qui couvrira le parcours du patient et de l'aidant avec des sources fiables, c'est un projet que nous soutenons avec un collectif d'associations de patients et d'aidants. 

• Enfin je partage cette citation de Bouddha qui m’a beaucoup accompagnée : « Accepte ce qui est, laisse aller ce qui était et aie confiance en ce qui sera. »