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Famille - Maïlys Vicaire

Je m’appelle Maïlys, j’ai accompagné ma sœur Sophie.

 

Mon unique sœur aînée, Sophie, a accouché d’Hortense à 27 ans en août 1995. Je venais d’accoucher d’une petite Alice. Les deux cousines avaient 9 mois d’écart. Sophie allaitait. Elle avait de nombreux kystes, et fût opérée à deux reprises avant que les kystes ne soient analysés.

Avant Noël, Sophie apprit qu’elle avait un cancer du sein, sans doute déclenché entre le 4ème et le 6ème mois de grossesse. Elle venait d’avoir 28 ans.

De ces premiers 18 mois de lutte, je garde un souvenir assez flou. J’avais un job prenant et une toute petite fille. Nous nous relayions pour accompagner Sophie à la chimio et pour garder Hortense quand Sophie n’était pas bien.

Je n’ai pas saisi la gravité de la situation. Je suis passée à côté, concentrée sur mon bonheur.

 

En janvier 1997, j’étais à nouveau enceinte. Grande joie pour moi, même si je ressentais un certain malaise à l’idée d’annoncer ma grossesse à ma sœur dont la période de rémission était encore fragile. Je l’ai invitée à diner pour partager la nouvelle. Avec sa générosité habituelle, elle était heureuse pour nous. Nous évoquons les prénoms de nos enfants à venir. Si c’est un garçon, le second de Sophie s’appellera Barthélémy.

 

J’accouchais de Juliette le 5 septembre 1997. Quatre jours plus tard, alors que ma mère me raccompagnait chez moi, le téléphone sonna. C’était Sophie qui m’annonçait qu’elle rechutait. Les médecins avaient utilisé un vocabulaire guerrier pour lui annoncer: « elle est désormais en toute première ligne sur le front, peu survivent sur cette ligne ». Le monde s’écroula autour de moi : Juliette a découvert son appartement dans les bras d’une maman tremblante et en larmes.

Juliette sera ma bouffée d’oxygène que je pomperai sans ménagement les mois suivants. 

 

J’ai enfin compris la gravité de la situation. Ma priorité sera désormais d’accompagner ma sœur, je suis en congé maternité et le mari de Sophie commence à s’essouffler. Cette fois, je serai présente, je prends le relai aux côtés de mes parents.

Nous bénéficions d’un été indien, et passons beaucoup de temps avec nos filles dans le jardin du Luxembourg. Nous leur chantons tout notre répertoire d’enfance à deux voix.  Sophie fait le ménage dans sa vie et se cherche spirituellement.

Elle qui n’avait jamais voulu faire sa confirmation, s’engage dans des retraites. Elle me convoque un jour parce qu’elle doit me pardonner pour toutes les blessures que je lui ai faites, souvent malgré moi. « Je suis l’ainée et tu as tout fait avant moi : passer ton permis, te marier, avoir ton premier. La seule chose que j’aurai faite avant toi, c’est avoir un cancer ».

C’est la plus belle discussion que nous ayons eu toutes les deux. Les non-dits brisés, sans aucune agressivité.

A partir de ce jour, notre relation est devenue transparente et vraie. Nous passions des heures à reconstruire une relation apaisée de deux sœurs proches en âge.  Sophie a du mal à se déplacer et a toujours froid.

Je mets en œuvre les surprises qu’elle veut faire à son mari pour la Saint-Valentin, j’inscris sa fille à l’école.

Les nouvelles ne sont pas bonnes, les métastases arrivent sur les os, le foie, les poumons. Sophie me confie qu’elle préfère mourir que de finir toute sa vie en fauteuil roulant. Mourir ? Quelle idée…

Je ne comprends pas qu’elle puisse avoir ce genre d’idées en tête. Finalement, je n’ai toujours pas compris la gravité de la situation. Et cela a été ma façon de l’aider.

Jusqu’au jour de sa mort, le 20 février 1998, j’étais persuadée qu’elle allait guérir.

Mes parents avaient essayé de m’avertir. Je n’ai jamais voulu les entendre. Je ne voulais pas pleurer devant Sophie, elle n’aimait pas, comme elle n’aimait pas qu’on la touche, tout était souffrance, même regarder une photo de sa fille : « Cache la photo s’il te plait, je n’en ai pas besoin, Hortense est dans mon cœur ».

 

Après la mort de Sophie, la réflexion la plus stupide fût celle d’une personne âgée qui m’a dit qu’on tirait toujours du positif des épreuves. Et pourtant…

Même si Sophie me manque chaque jour, sa mort a transformé ma vie. Dans la gestion de mes priorités et dans la prise de recul. Mais aussi et surtout dans mes relations avec les autres. Sophie m’a appris deux choses essentielles : savoir se livrer à ceux qu’on aime pour une relation sans non-dits, savoir dire je t’aime. C’était son refrain les dernières semaines.

 

La médecine est également entrée dans ma vie avec la maladie de Sophie. J’ai bénéficié d’un suivi très proche dès l’âge de 25ans (IRM, échographies, mammographies). A 30 ans, on m’a suggéré une ablation des seins. Je n’en revenais pas que l’on puisse arriver à ce genre d’extrémités et n’ai pas réfléchi à cette suggestion. Puis, on m’a parlé de terrain génétique. Pendant 10 ans, j’ai refusé de procéder au test génétique.

A 40 ans, ma gynécologue m’a dit "faites-le pour vos quatre enfants et votre nièce".

Face à une telle demande, j’ai fait le test. Je suis porteuse du gène BRCA1. Cela a remué beaucoup de choses en moi. J’ai accepté de faire partie d’un panel de recherche. Et j’ai fini par procéder à l’ablation que l’on m’avait proposée 15 ans plus tôt. J’espère que la science aura rapidement fait les progrès qui éviteront à mes filles de vivre cela.

 

Témoigner ici est douloureux et je me demande si cela peut aider car l’issue de mon histoire n’est pas heureuse.

 

Cela aura eu une utilité pour moi. J’ai enfin eu le courage de parler de mon gène à Hortense et à mes trois ainés. Ce fût fluide et facile. Merci Angelina Jolie ! Les trois filles ont décidé de faire le test ensemble à la rentrée.

Mon père m’a transmis ce gène, l’apprendre a été douloureux pour lui, il se sentait « coupable » ce qui est absurde puisqu’il m’a donné la vie. 

 

Alors que le résultat va tomber pour mes enfants, je comprends la réaction de mon père…

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© 2019 Sophie Renard